belferczyta

 

 

Zawsze wiedziałam, wewnętrznie wyczuwałam, że istnieje świat ukryty przed szerokim wzrokiem społeczeństwa. Doświadczyłam tego wielokrotnie, będąc po tej drugiej stronie. Zbyt często dzielimy ludzi na zdrowych i chorych, bogatych i biednych, inteligentnych i głupich. Podziałów jest mnóstwo i każdy z nas choć raz został zaszufladkowany przez tych innych, lepszych. Ale nie o takim świecie pisze Irena Cieślińska. To byłoby zbyt proste. Bogactwo, niepełnosprawność, status społeczny, poziom wykształcenia, czy miejsce zamieszkania widać na pierwszy (no dobra czasem na drugi) rzut oka. Nie boimy się ludzi biednych, niepełnosprawnych, gorzej sytuowanych. Jesteśmy w stanie zrozumieć i pomóc nędzarzom, uzależnionym, chorym. Ale istnieje jeszcze jedna kategoria ludzi, którzy chorują nie ze swojej winy, a ich przypadłość jest często nierozumiana przez innych. Izolują się od społeczeństwa lub to społeczeństwo ich odpycha, bo nagle niedolni są do normalnego funkcjonowania. Jedni odziedziczyli wadliwe geny, inni nabyli "chorobę" wraz z przeziębieniem, jeszcze inni nie znają powodu nagłego pogorszenia zdrowia. Część chorych umiera krótko po diagnozie, inni muszą nauczyć się kontrolować objawy i żyć ze swoimi ograniczeniami.

 

 

Książka "Pomyleni. Chorzy bez winy" nie jest bynajmniej encyklopedia medyczna, ale jest zbiorem historii ludzi i ich chorób. Poznajemy m.in. Glorie Lenhoff, światowej sławy śpiewaczkę operową, która  cierpi na zespół Williamsa, czyli "elfizm". Ma absolutny słuch, śpiewa w każdy usłyszanym nawet przypadkowo języku, Jest bardzo wrażliwa, niezwykle towarzyska, ale jednocześnie nie potrafi policzyć do 10, podpisać się, zawiązać butów i przejść samodzielnie przez ulicę. Jak to możliwe? Kim jest? Jak mierzy się z codziennością i co czuje? W innym rozdziale dowiadujemy się, czym jest zespół Pradera-Williego. To choroba, na którą cierpi trzynastoletnie Lily - jest ciągle głodna. Cokolwiek by zjadła, po chwili zwija się z głodu, jakby od kilku dni nie miała nic w ustach. Dla jedzenia jest w stanie kraść, oszukiwać, kłamać. Wszyscy w jej otoczeniu muszą ją kontrolować, zamykać szafy na zamki, nawet okoliczne pizzerie wiedzą, że nie wolno od niej przyjmować zamówienia. Ale to nie koniec, poznajemy też narkoleptyków, dzieci z syndromem Alicji, czy małą Sophie, która z powodu strachu przez dentystą nic nie jadła i zmarła z głodu. Historie ludzi, którzy nie czują własnego ciała, czy tych, którzy zamykając oczy widzą demony są jak opowieści nie z tego świata. A to tylko cześć opowieści...

 

 

 

Na próżno jednak szukać w książce medycznych opisów przypadków, bo to nie przewodnik po dziwnych schorzeniach. "Pomyleni" to zapis wewnętrznego świata osób, które nie z własnej winy są po drugiej stronie muru. To zaproszenie do ich świata, codzienności, walki z przeciwnościami, ukrywania choroby i radzenia sobie z objawami. Ów mur budują wszyscy, ponieważ boimy się tego, czego nie rozumiemy i łatwo przyszywamy  krzywdzącą i nieprawdziwą łatkę "chorzy psychiczni". Nie zadajemy sobie trudu, by poznać historię człowieka, a nie historię jego choroby. Wiedzieliście, że Brad Pitt, podobnie jak sama Autorka tej książki,  cierpi na prozopagnozje, czyli nie rozróżnia twarzy. Irena Cieślińska opisuje swoje dramatyczne przeżycia, kiedy nie mogła w gromadce dzieci w przedszkolu rozpoznać swoich pociech lub gdy nie poznała męża, bo włożył inny sweter, a szefa nie wpuściła na bankiet. Inaczej funkcjonuje, nie ze swojej winy.  Na co dzień musi tłumaczyć się z tego, że nie poznaje ludzi, często mają o to pretensje. Książka pełna jest przykładów sławnych i znanych ludzi, którzy są "chorzy"... Johnny Depp cierpi na clourofobie, Napoleon, Juliusz Cezar i Aleksander Wielki irracjonalnie bali się kotów, a Pamela Anderson unika luster. Czy wiedzieliście tez, że Lewis Caroll pisząc Alicję w Krainie Czarów mógł opierać się na własnych doświadczeniach?  Czy on również był chory? Dziś nie można jednoznacznie tego stwierdzić, ale 150 lat po jego opowieściach o króliczej norce, udało się zarejestrować, jak syndrom Alicji zmienia aktywność elektryczną mózgu. Chorzy na prawdę mają uczucie spadania, widzą nienaturalnie duże lub nagle małe osoby i przedmioty. Przestrzeń się zakrzywia, ze nie sposób wyjść z domu, natomiast czas wariuje...

 

 

 

 

 

Chciałam opisać dziś jeszcze jedną historię dwojga osób: Maurice'a Ravela, genialnego francuskiego kompozytora i kanadyjskiej malarki Anny Adams. To dwie z pozoru różne osoby - inny kontynent, czas, zainteresowania. Połączyła ich choroba Picka, która uszkadza lewą półkulę mózgu, odbiera mowę, skazuje na samotność i nieuniknioną śmierć. Pojawia się znikąd i  zabija. Objawy są nagłe i trudne do wyjaśnienia: pogorszenie nastroju, zachowania kompulsywne, powtarzanie czynności, zanik mowy, niezdolność rozróżniania liter... 

 

 

 

 

Anna Adams, matka czwórki dzieci, doktor biologii molekularnej, z dnia na dzień stawała się zupełnie obca rodzinie. Nagle zainteresowała się malarstwem, kompulsywne tworząc te same motywy. Nikt ni potrafił tego wyjaśnić. Później przestała mówić, nie potrafiła też liczyć. W 2002 r. również u niej zdiagnozowano chorobę Picka. 

 

 

 

 

 

Anna M.

 

POSTSCRIPTUM - tak często autorka kończy poszczególne rozdziały. 

To będzie zatem moje POSTSCRIPTUM.

 

Każdy, kto mnie zna, wie, że od urodzenia cierpię na pewną przypadłość - nie mam węchu, a smak mam wyłącznie podstawowy. Taka się urodziłam i nie można tego naprawić...  Nie wiem zatem, jak coś pachnie, wszystko jest dla mnie bezwonne, takie samo, jednolite... Nigdy nie czułam zapachu kwiatów, trawy, perfum, jedzenia. Co do tego ostatniego, to czuję wyłącznie smak słodki, gorzki, słony, kwaśny. Nie wiem, co jem, jeśli tego nie widzę. Gdy piję sok, mogę powiedzieć, że jest słodki lub kwaśny, ale nie wiem z jakich owoców. Podobnie z dżemem, jogurtem, zupą... Skąd zatem wiem, że istnieją zapachy i smaki? Z obserwacji ludzi, z tego, co mówią przyjaciółki (od lat to one wybierają mi perfumy), ale też z doświadczenia, czasem przykrego, czasem zabawnego. Co chwilę pakuję się w tarapaty (brzydkich zapachów też przecież nie czuję), przypalam jedzenie, mam manię prania rzeczy, bo nie jestem w stanie powiedzieć, czy raz założona koszulka pachnie jeszcze proszkiem, czy już potem. Jestem też mistrzem gaf towarzyskich, bo zawsze zanim coś zjem, muszę wiedzieć, co to jest, no i jak można nie pochwalić potrawy koleżanki, albo jej nowych perfum?...  Moi znajomi zaakceptowali to, mówią mi gdy coś pachnie, jak smakuje, co jest w sałatce, ale za każdym razem chyba nie dowierzają temu... Życie to sztuka wyborów i kompromisów, a przez 34 lata można nauczyć się żyć w świecie zapachów nie czując ich...